Mi mujer está diagnosticada de fibromiálgia y decidí dedicar parte de mi tiempo a ayudar a la gente que lucha con el propósito de que la administración -de una vez por todas- dedique los recursos necesarios y mejore la atención médica que merecen aquellos que padecen esta enfermedad.
No represento a ninguna asociación ni colectivo, nadie me ha elegido para ningún cargo, todo lo que hago es para ayudar a que salga adelante la iniciativa legislativa popular, en favor de la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromialgia i /o Síndrome de fatiga crónica.
La idea de crear el blog 'Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família' salió de mi profundo convencimiento de que una de las principales necesidades de las personas que se ven afectadas por esta enfermedad es que el entorno que les rodea, familia, trabajo, amigos, etc...comprenda la situación por la que están pasando.
Es imperioso que no tengan que justificar su estado de enfermedad. Son víctimas de una enfermedad especialmente cruel, aunque haya días o momentos en que - a quienes no conocen estas enfermedades- les parece que son personas que sólo tienen un problema psicològico...o que "somatizan" no sé qué estado de ansiedad. Craso error, pues se trata, indudablemente, de personas enfermas en rigor, y padecen una enfermedad especialmente cruel...porque quien no conoce el alcance de esta enfermedad puede llegar a creer que estas personas llegan a "exagerar" su estado de salud. Y esto no es así.
La administración tiene una grave responsabilidad en el actual estado de las cosas. Desde la famosa Maratò de TV3, no se ha llevado a cabo ninguna campaña de divulgación y/o sensibilización de la sociedad ante el sufrimiento de las víctimas de esta enfermedad. No puede haber comprensión si no se tiene información, y lamentablemente nadie parece responsabilizarse en explicar a la sociedad qué son y en qué consisten estas enfermedades.
Hay otra cuestión que resulta especialmente dolorosa: la afectación infantil. Aunque no es conocido el problema, también hay niños enfermos que padecen las dolencias derivadas de estas enfermedades crónicas que, hoy por hoy, sólo tienen tratamientos paliativos (no curativos) no sólo se tienen que afrontar desde un punto de vista - médico -científico, sino que hay que ocuparse del impacto social que provocan.
La creación de 'Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família' es un intento para abrir un espacio al necesario debate sobre qué se puede hacer para ayudar a las víctimas de estas enfermedades, sin ánimo de que nadie se compadezca de ellos.
El blog comenzó a funcionar el pasado día 12 de marzo, y la verdad es que hay bastante participación que espero vaya en aumento. Esa es una de mis pretensiones: abrir un espacio público al debate. Sin embargo, no pretendo asumir ningún protagonismo personal porque, sencillamente, yo soy un recién llegado a esta lucha, y hay personas - víctimas de esta enfermedad- que llevan años intentando que se trate este colectivo, con corrección, respeto y ganas de poner solución a sus problemas de salud, sociales, etc...
Este blog me proporciona la satisfacción, desde un punto de vista optimista, que quizás pueda servir para concienciar a la sociedad civil, y tal vez contribuya a visualizar un poco mejor la situación de las personas que padecen esta enfermedad, y la de sus familiares y círculo de amistades más próximo.
En este sentido hace falta que alguien, como hizo el actor Rock Hudson, dé un paso de importancia similar, al dar a conocer la enfermedad que padecía: el sida. Eso ayudó, y mucho, a combatir dicha enfermedad.
Así pues, considero definitivamente necesario encontrar el "Rock Hudson" o el "Josep Carreras" de la fibromiálgia y la fatiga crónica.
No hay comentarios:
Publicar un comentario